Loading...

At leve med endometriose..

Lad os starte ved starten af denne lille note; Word kender ikke ordet ”Endometriose”, hvilket er meget sigende for hvordan det er at leve med netop denne sygdom.

Det er hårdt, det er enerverende, det er ensomt og det er udmattende at have denne sygdom.

Det er så mange aspekter, som kan være svære at rumme i ens sind, det er svært at sætte ord på og endnu sværere at acceptere og forstå.

Jeg havde aldrig nogensinde troet at jeg en dag skulle få en sygdom og den så aldrig ville forsvinde igen.

 

Jeg vågner hver dag med smerter i maven – nogle gange går de i baggrunden når dagen tager fat – andre dage kan dagen ikke tage fat fordi smerterne vinder.

Min mave bliver oppustet. – og netop dette aspekt er svært, det er svært fordi ingen forstår hvorfor det er relevant;

Det er både frustrerende og en lettelse at man ikke kan se at jeg er syg, I så mange tilfælde ville jeg ønske at sygdommen var synlig – men i den anden boldgade er det en gave, at man ikke kan se at jeg ikke er ”normal”. Mit makeuppede ansigt og (forhåbentligt) smarte tøj kan skjule at jeg nogle gange under overfladen er ved at knække. – og det er en gave: der er ingen, der kan dømme mig eller propper mig i en kasse når man ikke kan se det; når det så pludseligt giver sig til udslag i noget som er synlig, så er det svært at håndtere. Og det er mere inde i hovedet end det er noget, som andre vil lægge mærke til.

Det er svært for mig, som kvinde at miste muligheden for at gå i det tøj, jeg har lyst til. Jeg føler mig frataget muligheden for at følge mig lækker, attraktiv og sexet – jeg har mistet kontrollen.

Hvad der før kunne give et løft på en øv-dag; netop det at gå ud af døren med et ekstra lag mascara, et par høje hæle og et kropsnært outfit, som komplimenterer alle de rigtige ting – det føler jeg ikke, at jeg kan da det blot kan give et endnu større tilbagefald – og jeg kan ikke have stramme bukser på da jeg risikerer at min mave pludseligt forlanger bukser, der er 2-3 numre større.

At gøre sig klar til en fest består ikke i at finde den flotteste kjole, så jeg kan overstråle solen, men i at finde den kjole, som sidder løst nok til at jeg kan skjule en oppustet mave, der kunne forveksles med en 6-måneders graviditet – hvem har lyst til at se en, der ligner hun har gravid stå og sippe cosmopolitans hele natten..?

 

 

Jeg ville så mange gange ønske at man kunne se at jeg har en sygdom, at man kunne se at jeg har ondt, at man kunne se, at det her ikke er noget, jeg finder på. – jeg ville ønsker, at jeg kunne se, at det ikke er noget, jeg finder på.

Man vil aldrig kunne beskrive kroniske smerter til nogle, der ikke lider af det – selv jeg, der mærket det, hver evig eneste dag af mit liv har svært ved at rumme tanken om at det gør ondt altid og at smerterne aldrig forsvinder.

Som kronisk syg er en af de sværeste smerter at håndtere, den smerte man ser i sine nærmestes øjne, når man siger, at det ikke er blevet bedre, gået væk eller at det virkeligt er en dårlig dag. Den smerte, som min kroniske sygdom, påfører andre er ubærlig. Det er problematisk at lukke ens nærmest ind i sygdommen fordi det gør dem ondt. – og når de får ondt forstærkes den allerede voldsomme skyldfølelse, som jeg som kronisk syg har.

Jeg tager mig selv på et dagligbasis i at lyve om mine smerter for at skåne min familie og kæreste; nu lyder det som om jeg ikke har støtte og lever i et martyrium, det er på ingen måder tilfældet. Jeg har et ekstremt støttende og forstående bagland, men nogle gange ligger der en større smertelindring i at se ens nærmeste blive glade over at høre, at man har en ”god dag”. Mine smerter bliver mindre når jeg er omgivet af glade, positive mennesker, som netop ikke ser mig som syg. For mig ligger der et ekstremt stort potentiale i mantraet ”Fake it till you make it” – hvis dagen er imod mig, prøver jeg, at finde det psykiske overskud til at ignorere udfordringerne og i stedet forsøger at se regnbuer og rarhed; og tja, ved du hvad, på et tidspunkt, så dukker de rent faktisk op – hvert fald 8 ud af 10 gange.

 

Jeg tror heldigvis stadig at jeg kan det hele…

Jeg har talt med andre, som har givet mig det indtryk, at de var forstående overfor at jeg ikke længere kunne alting. – det kunne jeg slet ikke forstå, for jeg kan da alting…?

Jeg er på nogle punkter på godt og ondt blåøjet nok til at tro at jeg stadig kan alt i verden.

Det er naivt at tro at en kronisk sygdom ikke sætter nogle begrænsninger, det ved jeg godt, men lad mig forklare mit tankegang ganske kort.

Hvis jeg stopper med at tro at jeg kan alting – så stopper jeg også med at forsøge. Hvis jeg stopper med at forsøge finder jeg aldrig ud af om jeg kunne have klaret det, hvis jeg havde prøvet.

Så lader jeg sygdommen begrænse mig inden den faktisk har sat sine begrænsninger.

Hvis jeg ikke udfordrer og afprøver de begrænsninger, som det måtte findes, så finder jeg aldrig ud af hvad mit egentligt potentiale er. Så vinder sygdommen og jeg taber – og det kommer bare ikke til at ske, den beslutning er truffet for lang tid siden.

Jeg tror ikke på at et nederlag over ikke at kunne gennemføre noget, nogensinde vil være større end den succes, det er, at have prøvet

Jeg har ingen planer om at bestige Mount Everest eller basejumpe fra Empire State Building, men jeg tror helt nede i maven på, at jeg kunne gøre begge dele, hvis jeg ville. – den tro, tror jeg kommer til at bringe mig langt.

 

”Husk nu..”, ”du bør også,..” ”har du sørget for at..”, ”jeg kender en..”

Jeg kan kun takke med kyshånd for al den opbakning, jeg får, den forståelse, jeg møder og de gode intentioner, som de mennesker, der er tæt på mig udviser.

Helt inderst inde er der kun taknemmelighed og kærlighed for de tanker, der ligger bag den omsorg, som jeg møder.

..men… og denne del er svært at beskrive uden at lyde utaknemmelig, mavesur, bitter og martyr-agtig…

Det er hårdt… det er hårdt hele tiden at høre på forslag til hvordan jeg kan gøre det bedre.

Det er svært at høre på ting, jeg kunne gøre for ikke at være helt så syg.. – jeg kan nogle gange få den følelse at det lidt i min egen skyld at jeg har ondt. – og det er det ikke.

Jeg ved godt, at jeg kan træffe nogle valg; nogle valg, som er enten gode eller dårlige for min sygdom.

Jeg læste på et tidspunkt et citat i stil med; ”hver gang du spiser fodrer eller bekræmper du din sygdom”.

Det er bare det med de her valg at selvom jeg lever 100% efter alle forskrifter, så bliver jeg ikke rask. Det er ikke et spørgsmål om at jeg skal tage mig sammen og leve af broccoli i 2 år og så er jeg så god som ny – hvis det var tilfældet var jeg gået i gang for længst.

Det her er i stedet det lange seje træk – det lange seje træk, hvor jeg skal finde en balance som jeg kan leve med og leve i de næste mange, mange år.

Jeg træffer aktive valg om hvad jeg indtager, den motion jeg dyrker, de behandlinger jeg får, den mentaletræning jeg øver, hver dag af mit liv – og nogle gange er de valg ikke hvad der er bedst for mine smerter, men derimod hvad der er bedst for mig og det liv jeg har uden sygdommen.

Så når jeg ind i mellem sidder med et glas rødvin og en tatar, så har jeg ikke behov for at der er nogle, der gør mig opmærksom på, at dette ikke er godt for min krop – det ved jeg godt. Beslutningen om at spise tataren og drikke rødvinen er ikke tager tilfældigt, det har inden været en overvejelse om ”er det dét værd”, jeg kender smerten, jeg ved hvad jeg går ind til, så hvis jeg allerede har været de overvejelser igennem, så gør det ondt, når jeg så føler, at jeg fejler ved at træffe den beslutning.

Det er min beslutning, mit valg, mine smerter – min balance.

Jeg har stadig brug for at gøre ting og træffe valg, som ikke er gode for min krop, men valgene bliver truffet ud fra en pros and cons overvejelse – den glæde jeg kan får ved at være ”sygdomsfri”, bare for en aften, den følelse kan holde længe – og så kan det godt være at jeg har forværret mine smerter for en lille uge – men hvis glæden og følelsen er det værd, så var det det rigtige valg.

Og nogle gange vælger jeg forkert – helt forkert. … forhåbentligt lærer jeg af det.. – måske, måske ikke..

Men jeg bliver nødt til at lære det på min måde, i mit tempo og med mine prioriteringer.

 

1 Comment

  • Winnie 2 år ago Reply

    Wauw, skulle blot ind og se din blog efter at have set dig vinde Masterchef. Kæmpe tillykke….jeg får så meget mere respekt for dig efter at have læst dine ord om en sygdom, vi desværre deler. Din beskrivelse af smerter og især omgivelser ramte mig og giver stof til eftertanke. TAK! og held og lykke med det fantastiske….

Leave a Reply